根据杜克大学科技政策实验室前研究员的一份报告,美国消费者隐私保护的缺乏已进一步助长了数据经纪行业的发展 。研究发现,绝大多数的第三方数据经纪商“愿意且能够”出售心理健康信息,甚至有些正在积极宣传获取消费者健康数据。
这位研究员JoanneKim花费两个月时间对数据经纪商和消费者的心理健康状况进行研究,旨在揭示数据经纪行业的运作及其在互联网上销售和交换心理健康数据的过程。
“数据经纪行业的监管较少且内部运作不透明,其买卖敏感的心理健康数据,以及美国缺乏明确的消费者隐私保护,迫切需要制定一部全面的联邦隐私法律,或至少扩展HIPAA的隐私保护。”报告中如此指出。
报告还提到,需要禁止在公开市场上出售心理健康数据。
该研究结果发表前,已有针对医疗提供商的两起新诉讼,因其在其网站上通过使用像素与Meta等科技巨头共享数据而被起诉。LCMC HealthSystems和Willis-Knighton Health System正面临严重的隐私侵犯指控,加入了针对Meta、的多起诉讼之中。
在过去一年内,隐私保护的领导者和研究人员详细指出了消费者数据隐私保护方面的巨大缺口。这些隐私模糊地带包括健康应用和医院通过技术工具的数据抓取,以及通过这些工具向数据经纪人出售消费者数据。
尽管强化健康保险流通与问责法或制定国家数据隐私法,但目前,联邦贸易委员会(FTC)正利用其权力打击不法行为。它目前正在对数据经纪商Kochava提起,因其共享数据的做法,并刚刚因类似的隐私行为对。
虽然许多诉讼和执法行动提及了数据经纪商的处理过程,但这些做法的普遍性和范围仍然存在疑问。对于消费者来说,许多人尚不知情他们的数据在众多流行应用上被频繁并主动共享。
Kim的研究聚焦于这些做法,尤其是那些不受HIPAA监管的基于软件的健康跟踪应用,它们“往往在不知情的情况下”将消费者的敏感心理健康数据置于风险之中。
报告显示,似乎缺乏最佳实践,尤其是在处理传统健康环境以外生成的心理健康数据时,“尤其是在隐私和买家审核方面”。
数据显示,经纪商既主动推销也积极出售与心理健康信息相关的数据。报告指出,这些公司对数据的客户审核“似乎几乎没有进行”,“对购买数据的使用似乎也几乎没有任何控制”。
Kim联系了37家数据经纪商中回应她的询问的26家。最终,有11家“企业愿意且能够出售请求的心理健康数据”。而“这些数据是否会被去标识或汇总往往不清晰,许多研究中的数据经纪商似乎暗示他们有能力提供可识别的数据
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